Kiedy dowiadujemy się, że nasze dziecko ma wadę serca, szczególnie taką, która bez interwencji kardiochirurgów jest śmiertelna, jesteśmy przerażeni i szukamy informacji. Do tej pory jedynym źródłem informacji byli lekarze, którzy sami nie zawsze mają pełną informację o możliwości leczenia skomplikowanych wad serca u dzieci w Polsce. Postanowiliśmy więc utworzyć organizację rodziców dzieci z wadami serca, której podstawowym celem jest wspieranie innych rodziców informacyjnie, duchowo, a nawet, w niektórych przypadkach, materialnie.

 Lekarz-ginekolog, który wykrywa lub podejrzewa wadę w okresie prenatalnym nie ma wystarczającej wiedzy z zakresu kardiologii dziecięcej, aby udzielić rodzicom informacji o możliwościach jej leczenia w Polsce.

 Fundusz na Rzecz Dzieci z Wadami Serca powstał we wrześniu 2004 roku z inicjatywy grupy rodziców. W związku z tym, że spośród naszych dzieci większość urodziła się z niedorozwojem lewego serca CHLHS], w naszych materiałach najwięcej informacji dotyczy tej wady. Po prostu na niej najlepiej się znamy. Zależy nam na kontakcie z rodzicami dzieci, które mają inne wady serca.





 CELE FUNDUSZU:

 Pomoc rodzicom dzieci z wadami serca

Rodzice poszukują informacji o możliwościach leczenia, doświadczeniach innych rodziców, dzieciach z podobną wadą serca. Temu służy nasza strona internetowa oraz numery telefonów. Chcemy dzielić się z innymi naszą wiedzą o pobytach w szpitalu, o dochodzeniu do siebie po operacji, o szczepieniach, problemach z jedzeniem i wszystkich innych, z którymi się kom zetknęliśmy. Czekamy też na rodziców, którzy podzielą się z nami swoim doświadczeniem.

Skomplikowane wady serca operuje się zaledwie w kilku ośrodkach w Polsce. Łączy się to często z ogromnym wysiłkiem całej rodziny i reorganizacją jej życia, koniecznością zaplanowania kilkutygodniowego pobytu w innym mieście, a także wydatkami na podróż, mieszkanie, utrzymanie. W czasie naszych pobytów w szpitalu zetknęliśmy się z wieloma przypadkami dzieci przywożonych na operację i pozostawianych tam nawet na wiele tygodni. Rodzice, mieszkający daleko, nie zawsze są w stanie zostawić dom, często pełen licznego rodzeństwa, na tak długo. Personel medyczny okazuje takim dzieciom szczególnie wiele ciepła, a inni rodzice spędzający całe dnie w szpitalu, w miarę możliwości też trochę się nimi zajmują.

Niektóre rodziny są w tak trudnej sytuacji materialnej, że wyjazd do innego miasta jest barierą nie do pokonania. Znamy przypadki ludzi, którzy nie zdecydowali się na leczenie dziecka, bo koszt biletu kolejowego przekraczał ich możliwości. Dla nich chcielibyśmy zorganizować dofinansowanie. Czasem naprawdę niewielka kwota może zadecydować o życiu dziecka.

 Informowanie o możliwościach wykrywania i leczenia skomplikowanych wad serca Niektóre wady serca są wykrywane w okresie prenatalnym. Pierwszym objawem wady serca widocznym na USG może być tzw. "zwiększone przejaśnienie w okolicy karku płodu" między 11 a 14 tygodniem ciąży. W tych przypadkach badanie echokardiologiczne płodu powinno być wykonane już w tym okresie ciąży. Najlepiej serce płodu może zobaczyć ginekolog w czasie badania USG ok. 20-go tygodnia ciąży. Wiemy, jak wiele zależy od tego badania oraz od wiedzy i doświadczenia lekarza, który je wykonuje. Ginekolog podejrzewający problem z sercem u dziecka powinien skierować matkę do specjalisty kardiologa prenatalnego, który może określić wadę serca i wskazać ośrodek specjalizując się w jej leczeniu. Dzięki właściwej diagnozie można zaplanować również Urodzenie dziecka w danym ośrodku w Krakowie, Lodzi, Warszawie czy Katowicach. Nie wszystkim udaje się trafić do lekarza, który jest w stanie wykryć wadę przed urodzeniem. Jeżeli wada serca ujawnia się po urodzeniu, dzieci trafiają do właściwego ośrodka w dużo gorszym stanie i nie wszystkie udaje się uratować. Nie zawsze lekarz, który wykrywa wadę w okresie prenatalnym, ma pełną wiedzę o możliwościach jej leczenia w Polsce. Niektórzy w najlepszej wierze doradzają usunięcie ciąży, bo nie mają świadomości, że taką wadę można naprawić i normalnie z nią żyć. Nasze dzieci są dowodem na to, że w wielu przypadkach można.

 Umożliwienie dzieciom kontaktu z innymi dziećmi z wadami serca Uważamy, że nasze dzieci powinny wychowywać się wśród rówieśników, którzy nie mają takich problemów jak one. Jeżeli jednak pewnego dnia zacznie im przeszkadzać blizna po operacji albo ograniczenia w uprawianiu sportów, powinny mieć możliwość kontaktu z innymi dziećmi, które mają podobne problemy. Nasze dzieci na razie są małe, zapraszamy również rodziców starszych dzieci.

Nasz Fundusz opiera się na razie na wpłatach rodziców dzieci z wadami serca. Gorąco zapraszamy wszystkich, którzy chcieliby nam pomóc !

Nr konta: Bank BISE, 87 1370 1037 0000 1706 4020 9909


 Fundusz na Rzecz Dzieci z Wadami Serca działa przy Fundacji dla Polski, istniejącej od 1990 roku. Podstawowym celem Fundacji dla Polski jest wspomaganie filantropii - tworzenie i upowszechnianie sprawnych mechanizmów, za pomocą których osoby prywatne i instytucje mogą w efektywny i niekrępujący sposób realizować wytyczone przez siebie cele społeczne. Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego. Stąd też istnieje możliwość odpisania 1% podatku przez osoby będące płatnikami podatku dochodowego.

www.fdp.org.pl